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Amnesty International 
IO PRETENDO DIGNITÀ
Lettera al Ministro Elsa Fornero Stampa l'articolo
Scritto da Administrator   
Venerdì 06 Aprile 2012 15:40
Chi scrive appartiene al gruppo 16 novembre, sla malattie rare.

Buongiorno Michele,
ti inoltro le richieste alla Fornero, purtroppo credo proprio che dovremo andare a Roma!
Ci teniamo informati, con amicizia
Laura

Monserrato, 4 marzo 2012

Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali
Via Veneto, 56
00187   Roma

c.a Preg.ma Ministro Prof.ssa Elsa Fornero

e, p.c. Capo della Segreteria Dott.ssa Francesca Valle
Capo di Gabinetto Prof. Francesco Tomasone

Gentile prof.ssa Fornero,
mi sembra doveroso presentarsi: siamo il Comitato 16 Novembre Onlus, associazione di malati SLA e tutte le patologie degenerative che portano alla tracheostomia con tetra paresi e quindi all'allettamento ore 24.

Il nostro nome deriva dal presidio organizzato il 16/11/2010 davanti al Ministero dell'Economia dove, dopo estenuante concertazione, siamo riusciti a strappare 100 milioni per assistenza e ricerca per la SLA.

Il 17 maggio 2011 siamo dovuti tornare a Roma perchè tutto si era arenato, nuovo presidio davanti al Ministero dell'Economia per avere un DPCM urgente il giorno dopo che sbloccava la situazione.

Si arriva così al 27 ottobre con la Conferenza Unificata Stato Regioni che deliberava con repertorio atti n. 101/20 del 27/10/2011 il decreto di riporto dei 100 milioni del Ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali.

Avevamo, a settembre, scritto all'allora Ministro Sacconi per illustrare le nostre esigenze e priorità : il Ministro non ha minimamente considerato le nostre argomentazioni e non si è degnato di rispondere.

Sul decreto ci permettiamo di segnalare alcune iniquità e criticità ampiamente risolvibili perchè il finanziamento è diluito in due anni:

1) La ripartizione fra le regioni è stata fatta in base alla popolazione, cosa iniqua e assurda che ha portato ad avere 30.000 euro per malato in Lombardia e 10.000 euro in Sardegna dove c'è un'alta incidenza.
Come se andassimo a finanziare l'anemia mediterranea in val d'Aosta o Trentino.

2) Le regioni hanno firmato il riporto ma non lo applicano: varie delibere fanno riferimento a spese sanitarie, acquisto ausili, rette di RSA vanificando lo scopo prettamente sociale del decreto. Ci chiediamo e chiediamo alla S.V., ma chi legge le delibere e firma per i trasferimenti conosce il decreto?

3) Bisogna innanzitutto controllare la congruità delle delibere con le finalità del decreto, successivamente rivedere il riporto almeno per il secondo anno e renderlo più equo, ovvero ripartire in base al numero dei malati che saranno censiti nel 2012.

Le chiediamo un incontro urgente per discutere dei punti sopra citati.
Ma non basta, questo Governo è nato per risanare ma anche per dare equità e giustizia, pertanto chiediamo continuità assistenziale sociale.

Di seguito le richieste:

1) Immediato ripristino del fondo della non autosufficienza per un importo non inferiore a 500 milioni a partire dal 2012; sarebbe un'azione che renderebbe al Governo un'immagine esemplare.

2) Dare continuità al finanziamento dei 100 milioni per la SLA, cambiando destinazione, inserendo cioè tutti i malati tetraplegici o con patologie degenerative progressive, con tracheostomia in ventilazione assistita h24 o comunque bisognosi di assistenza vitale per ore 24. Tale finanziamento non dovrà essere inferiore all'ammontare minimo di 20.000 euro per malato, quindi i 100 milioni potranno aumentare o diminuire a seguito di un censimento preventivo a carico dell'amministrazione.

Sappiamo che la S.V. è fortemente impegnata su vari tavoli importanti: lavoro, pensioni ed anche terzo settore e sociale. Noi malati allettati, in carrozzina o a letto, con macchine per respirare ed alimentarci, abbiamo la nostra dignità con bisogni imprescindibili, ad alta intensità esistenziale.

Vogliamo vivere come esseri umani, non possiamo imprigionare i nostri cari ai nostri bisogni, quindi la imploriamo di programmare un incontro con Lei od in Sua vece, un Viceministro o un Sottosegretario.
In caso di mancato riscontro alla presente, ci vedremo costretti a venire a Roma davanti al Suo Ministero in presidio permanente sino ad avere risposte, a partire dal 17 aprile 2012.
Molti dei malati che verranno a trovarla da tutta l'Italia sono pazienti da rianimazione: verremo con le nostre macchine che ci tengono in vita, con ambulanze e mezzi speciali, pronti a tutto, anche a morire, perchè la morte è sempre pronta, soprattutto quando usciamo dalla nostra casa protetta.
La nostra vita è legata alle sue risposte. In un paese civile i bisogni esistenziali vengono prima di tutto. Stiamo bruciando le risorse della nostra vita lavorativa passata e quelle presenti dei nostri familiari, ma siamo determinati da una volontà e forza interiore incrollabili a far sì che una vita, che rimarrà pur sempre difficile da vivere, possa essere vivibile per tutti.

Un cordiale saluto
Salvatore Usala