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Lettera al Ministro Elsa Fornero Stampa l'articolo
Scritto da Administrator   
Venerdì 06 Aprile 2012 15:40
Chi scrive appartiene al gruppo 16 novembre, sla malattie rare.

Buongiorno Michele,
ti inoltro le richieste alla Fornero, purtroppo credo proprio che dovremo andare a Roma!
Ci teniamo informati, con amicizia
Laura

Monserrato, 4 marzo 2012

Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali
Via Veneto, 56
00187   Roma

c.a Preg.ma Ministro Prof.ssa Elsa Fornero

e, p.c. Capo della Segreteria Dott.ssa Francesca Valle
Capo di Gabinetto Prof. Francesco Tomasone

Gentile prof.ssa Fornero,
mi sembra doveroso presentarsi: siamo il Comitato 16 Novembre Onlus, associazione di malati SLA e tutte le patologie degenerative che portano alla tracheostomia con tetra paresi e quindi all'allettamento ore 24.

Il nostro nome deriva dal presidio organizzato il 16/11/2010 davanti al Ministero dell'Economia dove, dopo estenuante concertazione, siamo riusciti a strappare 100 milioni per assistenza e ricerca per la SLA.

Il 17 maggio 2011 siamo dovuti tornare a Roma perchè tutto si era arenato, nuovo presidio davanti al Ministero dell'Economia per avere un DPCM urgente il giorno dopo che sbloccava la situazione.

Si arriva così al 27 ottobre con la Conferenza Unificata Stato Regioni che deliberava con repertorio atti n. 101/20 del 27/10/2011 il decreto di riporto dei 100 milioni del Ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali.

Avevamo, a settembre, scritto all'allora Ministro Sacconi per illustrare le nostre esigenze e priorità : il Ministro non ha minimamente considerato le nostre argomentazioni e non si è degnato di rispondere.

Sul decreto ci permettiamo di segnalare alcune iniquità e criticità ampiamente risolvibili perchè il finanziamento è diluito in due anni:

1) La ripartizione fra le regioni è stata fatta in base alla popolazione, cosa iniqua e assurda che ha portato ad avere 30.000 euro per malato in Lombardia e 10.000 euro in Sardegna dove c'è un'alta incidenza.
Come se andassimo a finanziare l'anemia mediterranea in val d'Aosta o Trentino.

2) Le regioni hanno firmato il riporto ma non lo applicano: varie delibere fanno riferimento a spese sanitarie, acquisto ausili, rette di RSA vanificando lo scopo prettamente sociale del decreto. Ci chiediamo e chiediamo alla S.V., ma chi legge le delibere e firma per i trasferimenti conosce il decreto?

3) Bisogna innanzitutto controllare la congruità delle delibere con le finalità del decreto, successivamente rivedere il riporto almeno per il secondo anno e renderlo più equo, ovvero ripartire in base al numero dei malati che saranno censiti nel 2012.

Le chiediamo un incontro urgente per discutere dei punti sopra citati.
Ma non basta, questo Governo è nato per risanare ma anche per dare equità e giustizia, pertanto chiediamo continuità assistenziale sociale.

Di seguito le richieste:

1) Immediato ripristino del fondo della non autosufficienza per un importo non inferiore a 500 milioni a partire dal 2012; sarebbe un'azione che renderebbe al Governo un'immagine esemplare.

2) Dare continuità al finanziamento dei 100 milioni per la SLA, cambiando destinazione, inserendo cioè tutti i malati tetraplegici o con patologie degenerative progressive, con tracheostomia in ventilazione assistita h24 o comunque bisognosi di assistenza vitale per ore 24. Tale finanziamento non dovrà essere inferiore all'ammontare minimo di 20.000 euro per malato, quindi i 100 milioni potranno aumentare o diminuire a seguito di un censimento preventivo a carico dell'amministrazione.

Sappiamo che la S.V. è fortemente impegnata su vari tavoli importanti: lavoro, pensioni ed anche terzo settore e sociale. Noi malati allettati, in carrozzina o a letto, con macchine per respirare ed alimentarci, abbiamo la nostra dignità con bisogni imprescindibili, ad alta intensità esistenziale.

Vogliamo vivere come esseri umani, non possiamo imprigionare i nostri cari ai nostri bisogni, quindi la imploriamo di programmare un incontro con Lei od in Sua vece, un Viceministro o un Sottosegretario.
In caso di mancato riscontro alla presente, ci vedremo costretti a venire a Roma davanti al Suo Ministero in presidio permanente sino ad avere risposte, a partire dal 17 aprile 2012.
Molti dei malati che verranno a trovarla da tutta l'Italia sono pazienti da rianimazione: verremo con le nostre macchine che ci tengono in vita, con ambulanze e mezzi speciali, pronti a tutto, anche a morire, perchè la morte è sempre pronta, soprattutto quando usciamo dalla nostra casa protetta.
La nostra vita è legata alle sue risposte. In un paese civile i bisogni esistenziali vengono prima di tutto. Stiamo bruciando le risorse della nostra vita lavorativa passata e quelle presenti dei nostri familiari, ma siamo determinati da una volontà e forza interiore incrollabili a far sì che una vita, che rimarrà pur sempre difficile da vivere, possa essere vivibile per tutti.

Un cordiale saluto
Salvatore Usala 

 
Adesione alla manifestazione del 17 aprile a Roma Stampa l'articolo
Scritto da Michele Lastilla   
Venerdì 06 Aprile 2012 12:08
Gentilissima presidente,
abbiamo appreso con profonda indignazione che per le scelte di questo governo che toccano tutti i disabili ma in particolare i compagni della sua associazione, sarete costretti a manifestare fisicamente in piazza il 17 aprile e in modo continuato.
Noi del Movimento Disabili Rinnovamento Democratico e del gruppo facebook disabili in lotta dalla delega all'azione, manifestiamo la nostra fraterna e fattiva solidarietà.
Vorremmo unirci a voi per sostenere la battaglia per bisogni indifferibili per cui manifesterete.
Se accogliete la nostra solidarietà attiva, la prego di indicarci le modalità della vostra manifestazione, il giorno, il luogo, l'ora di inizio.
Se non vi sembra utile la nostra presenza me lo comunichi via e-mail.
Nella speranza che possiate ottenere segnali favorevoli da farvi sospendere la faticosa manifestazione romana, in attesa di sue indicazioni, La salutiamo fraternamente.
prof. Michele Lastilla
coordinatore MRD

Buongiorno Michele ,
a nome del comitato la ringrazio con tutto il cuore della vostra solidarietà e adesione alla nostra protesta.
Altre associazioni saranno a Roma e insieme porteremo avanti una battaglia che ha tutto il diritto di essere ascoltata e di avere risposte concrete.
Non ci accontenteremo di rassicurazioni e pacche sulle spalle, abbiamo ragioni difficili da smontare e tutta le chiarezza per sostenerle.
Essere in tanti, renderci visibili, sbattere la crudeltà delle malattie in faccia a chi vede solo cifre e tagli e risparmi è la nostra arma più forte.
La malattia fa paura, ricorda a tutti che nessuno ne è al riparo.
Su fb Comitato 16 Novembre e sul blog può trovare tutte le informazioni, comunque le inoltro a parte la lettera inviata alla Ministra Fornero e un appello che ho inviato alle le persone che hanno cariche istituzionali, ad amici e sostenitori.
Non mancherò a breve di aggiornarla sugli sviluppi e non esiti a chiedere chiarimenti.
Con tutto il piacere di conoscerci presto,
Laura Flamini

 
Associazioni, ci avete deluso! Stampa l'articolo
Scritto da Administrator   
Domenica 29 Aprile 2012 22:59
Si legge sulla stampa:
Il Governo boccia il fondo per i disabili.
L'assistenza a carico delle famiglie.
Il sottosegretario Guerra ha dato parere negativo all'accantonamento di 150 milioni per strutture di accoglienza da utilizzare per i portatori di handicap rimasti soli o senza tutele.

Il presidente della FAND si dichiara deluso e dispiaciuto e spera; Barbieri della FISH invece sostiene che il dopo di noi è defunto.
Domanda: la FAND si dichiara delusa e basta?
Le associazioni sono ridotte a ruolo di piccoli patronati per pratiche di pensioni e assegni di cura e per la vita indipendente o sono qualcosa di più, come dovrebbe?
Non sono anche associazioni di lotta per la emancipazione, la inclusione sociale, il lavoro, la istruzione, la vita indipendente?
Sono solo degli sportelli per compilare richieste e compilare moduli? 
E le dichiarazioni di fuoco sulla disponibilità a scendere in piazza, o a lottare inventando forme di lotta possibili anche per i disabili?
Ridicolo dire semplicedmente "mi dispiace" da parte di un presidente della più grossa federazione.
Ridicolo oltre che tragico.
"Mi dispiace" lo può dire il mio vicino di casa perchè impotente e senza mezzi per far sentire la mia e la vostra voce.
O questi signori credevano che con una letterina a Babbo Natale avremmo risolto ogni problema?
Non siamo capaci di invadere binari delle stazioni, bloccare ingressi di banche e di palazzo Chigi?
Non siamo capaci di indire manifestazioni e azioni di lotta civile per far vergognare agli occhi del mondo il nostro Governo?
Siamo solo capaci di dire che siamo vicini a chi conduce in questi giorni lo sciopero della fame? Che la sosteniamo? E come la si sostiene?
Vi rendete conto che affermate qualcosa che è solo ipocrisia? Come la sostenete in concreto, con semplici dichiarazione di solidarietà a parole?
Quale è il ruolo delle associazioni?
Faccio solo un esempio. nel 1954, quando lo Stato non voleva accettare l'idea di una pensione per i ciechi, un gruppetto di privi di vista si mise in marcia attraversando l'Italia recandosi a Roma. La battaglia alla fine fu vinta.
Ora che succede: i disabili stanno bene?
Certo non stanno malissimo come cento anni fa.
Ma ci rendiamo conto che di colpo retrocederemo agli anni 50 e negli anni 50 non stavamo bene affatto e neppure quasi bene.
Quando ci muoveremo care associazioni? A cose fatte? Non vediamo la direzione in cui sta andando il Governo contro di noi? Non lo si è compreso?
Siete in grado di organizzare una protesta forte?
Se non sapete farlo o non ritenete di farlo ditecelo. Ma diteci anche se vi siete ridotti a ruolo di sportelli o se siete in grado di arrivare solo a inviare missive e incontrare i Ministri nei salottini del palazzo per scambiare cordialità anzicchè uscire di lì indignati e con la voglia di organizzare una lotta vera!
Insomma, in quale modo, cari dirigenti delle associazioni forti, pensate che possiamo far accettare i principi della convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilita: con letterine e semplici incontri senza seguito in caso vengano rigettate le nostre richieste?
Ancora una volta, per l'ennesima volta, attendo risposte dai dirigenti.
Adesso e non nell'anno domini 2023.
 
 
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